校正:卢 竹(云南)

我是一个小学还没有毕业的肺癌患者。当看完石老师公众号上风铃战友的文章后,深受感动。同时也让我感到无奈与难受,患者和家属们的心理历程更是催人泪下、无比沉重。我想怎么患了病的人及家属们大都那么悲伤和恐惧呢?难道癌真的有那么可怕吗?难道医院医生就真的能定人生死了吗?难道癌症病人,特别是晚期转移无手术、无靶点的病人就只能等死了吗?所以我决定把自己的故事、在医院放化疗和在老师的爱心指导下盲试盲吃靶向药治疗的心理历程和教训,给大家分享下,希望能对一些家属及病友在思想及精神上有点帮助。

(一)我的病情介绍

我一生当中的第一次体检,我到现在还没有忘记。2016年7月11日的上午,天空中下着小雨。记得在这前几天时候,我刚患尿道结石从医院急诊输完消炎药回家,我大儿子给我们夫妇两人送来了去体检的收费手续。我当时对体检是很抵触的,觉得健康人体检就是白花钱的,但在大儿子的劝说下,我和我爱人还是拿着缴费体检手续驾车去医院检查了。因为有事情,所以看完后就回家等检查结果了。谁知几天后医院打给我爱人的一个电话,医院说,我肺部有结节和阴影,建议我去三甲医院去做一个增强CT。我爱人把这一消息告诉了我的小儿子,小儿子立刻要陪我到医院去做增强CT复查肺部。我当时还怪他们大惊小怪,我正常生活自己都感觉没啥的,因此虽然我口中说我自己会去复查,让他们各自去上班,但是我却把这事放一边了,每天还是吃喝玩和骑电车到几公里外接送我的大孙子上下学。就是我的无知和任性让我错过了最佳治疗时期。

2016年8月16日我到华西医院挂了便民门诊做了增強CT,由于我是个文盲加医盲,当时取CT报告时只取走了胶片而没有取书面报告,加上华西医院人满为患,我为图省事拿着胶片到另一三甲医院托人找个副主任医师帮我看片,得出的结果是我之前烟龄太长有阴影很正常,医生说为保险起见让我住院给我用一个疗程的头胞消炎试试,我听了就同意了。每天骑电瓶车去输消炎药,完了中午回家照常吃肉喝酒,跟没事人似的,可在第四天时中午回家吃饭喝酒时却发现不行了,出现了气喘而面红耳赤,一杯酒没法喝完。我自我判定为中毒,所以停止了吃饭,上床休息了,等过去两小时便恢复了正常。第二天又去输液回家,又喝两口下去又不行了只好作罢,心想只能戒酒了。隔天到医院去我还找到副主任医生开玩笑说,你给我输的戒酒药,原来我一次可喝3到5两而现在连一两都喝不了,当时把主任吓得半天没反应,而后才批评我说你真是不要命了,输头孢居然敢喝酒,护士们没交待吗?我说确实没听过输液不能喝酒,所以这就是没文化的代价。这样过了21天出院时做了CT复查,医生讲没啥回去几个月后可复查,就这样我蹦蹦跳跳的回家了,又开始了我的自由行。

这样到了2017年5月22日,因腰痛又去成都一家三甲院治疗腰痛,当时我爱人把我的体检、报告、华西的胶片及上次输液前后的CT报告统统拿去给医生看了,骨科医生建议我做个增加CT重新确定,我坚决不同意,心想,我腰痛你就治腰嘛,何必增加不必要的费用呢?当时医生可能出于职业道德吧,只跟我爱人交流不和我谈,见我就讲让我配合检查,每天如此,吃药丸但总不见效,并且每天都叫我爱人去办公室交流,爱人一直让我听医生的做增强等,这就让我有所警觉了。6月4日早上医生查房时我便主动给医生讲,我说,医生你不用隐瞒我,我对何事都会看的开的,你老让我做增强是否怀疑我是癌了。如果是你可直说,如果是你所怀疑的那样,那就请你帮我办出院手续,我去华西治疗,华西可是全国前二、三名的三甲医院啊。

我第二天便办理了出院,于17年6月7日到华西门诊经过各种检查,最终确诊是肺部肿瘤2.6X3.4cm,并于6月16日被收至入院。6月19日进行病理合检,全身骨扫描,左侧第七肋骨及髂骨骨转诊断为1vB期,在这期间我家人们特别是我爱人每天都是以泪洗面,儿子们怕我伤心害怕总是以笑相对的。

(二)我对命运的思考、安慰家人和盲从医生的苦果

谁也没能想到作为患者的我却至始至终都没把我吓到,反而很平淡的对他们说,你们不要担心我,你们只需把各自的工作搞好,把自己的小孩管好,让我不要为你们担心就够了,我自己的病和命我自己知晓。因为我看到和听到过太多的癌症病人不是死于病而是死于命,死于自己的惊吓。有的人认为,一但患癌就只死路一条,对世间一切美好的东西都不能感知和享受了,对美好生活不是充满着向往而是感觉末日来临,因而产生了厌世感,总认为世界对(她)他不公,总觉得自己时日无多死亡正在一天天逼近,总之是患者自己的心先死而后身自死了。有的人奇迹的发生是对生死看得很淡,认为人从来到这个世界就注定了会向死而去,这就是命运。我个人认为不管你是工人、白领、富人或是高官,还是像我们一样的草根、文盲加医盲等芸芸众生虽命各有异,但命运却相同所以无需计较,要知悲也一天基因检测全是野生型好是不好,乐也一天,何不欢欢喜喜过好每一天呢?我可以肯定的说,我从不认为我的病会要了我的命,更不可能会像医生所讲的最多只能存活3一5个月的,我从没流过一滴泪和想过自己会很快死去,我想得最多的是怎样让自己过得有意义。

随着病理报告基因检测的结果为EGFR阴性及野生型、骨继发性恶性肿瘤,于是医生安排化疗,当时我想化就化吧,既来之则安之,作为患者就该很好的配合医生的治疗,这样对自己来讲才能取得疗效的最大化,就这样于2017年7月4日我开始了第一疗程的化疗路。(培美曲骞850毫克、十顺铂40毫克、十阿米福丁400毫克。注:阿米福丁由医生指定你去院外他们的定点药房购买(全自费2484元/次,一天一次,坚持一周)。这期间我同医生沟通好了,我有老父怕他受到惊吓,每天必须回家。

我对家人的安慰。虽然化疗需要在大腿根部置管这使我开车不是很方便,但为了不让85岁的老父亲担忧也只好忍耐了。头三天化疗平稳度过没什么感觉,可第四天身体便出现了恶心呕吐等情况,可能由于我的意志比较坚强吧,虽然呕吐了但也会洗漱了继续吃喝。我在化疗中心中始终都是感觉像在治疗其它病挂点滴一样的轻松,每天由于要回家所以总是把开关开大滴快一些,为此没少挨护士的批评。即便这样我每天都逗我爱人开心,要不然她就会哭泣并抱怨我当初没能重视,后悔她们没坚持体检完就该把我押送医院,如这样还是早期还有手术机会等。我给她讲,这就是命运的安排,世上没有后悔药,有的病人当初好好的,体检出了问题到医院,医生说基因检测全是野生型好是不好,没事你这是早期可手术根治的,可能很大一家人对医生真是感激不尽,求着早日安排手术,可结果却是连手术台都未下便一命呜呼了,这虽是个极个别的却是存在的。还有像被法院判了死刑3一5月要执行的病人,而却活过十年乃至二十年的也大有人在,所以我们不该在纠结和后悔中过日子,而应积极向上认真过好每一天。我总让她别把我当病人看,我本就是一个懒人,不愿意做家务,可从我生病后反而变勤快了,很多时候都能主动帮爱人做点家务事了。慢慢的爱人便放宽了心,不再哭泣流泪了。

我的心情也就更加放松了。升白针、升白片、中药、胸腺肽、开塞露和止吐药等一股脑地全上了、坚持到了第四周期便出现了轻度贫血和骨髓抑制又坚持了两次医生看效果不明显,便改成了普来乐850毫克单药化疗又加上了唑唻磷酸(骨转针)。在这过程中我找医生沟通请教是否还有其他方法比如吃靶向药。因在化疗期间看到了一些病人用上靶向药而很轻松似的,每月就来找医生开药回家,每天按时服用就行了。医生态度还好,笑着对我说:“你以为靶向药是每个癌症患者都有如此幸运都能吃的吗?你是野生性、全阴无突变,根本没药可吃,唯有化疗一途可走。”说实在的,虽然医生态度还好,但是对我一个饱受化疗副作用摧残产生不适的身体来说,虽然吓不倒我,但也让我感到了一丝恐惧,我感到天空已无多少阳光,有的只是灰暗和迷茫。我在浑浑噩噩中又坚持做了几次单药化疗,坚持做完十四次已是2018年11月了。这时肿瘤有所增大,各项指标猛增加上体感也越来越差并且陪爱人散步时她总嫌我走的太慢,而我却只好无奈的笑着说走那么快干啥,散步嘛就要慢慢的,才有味道。可她却不知我的双腿如灌满了铅实在是太沉重了,走一点路就会累的满头是汗,气喘吁吁了。当夜深人静时,我想照着这样下去,我真的要先我老父亲而去了,要舍下我的妻子和儿孙而去了,这也很自然、谁叫自己患上了不治之症呢?连华西这样的顶尖医院都没法那就只能认命了,而曾和我同病房的病友也走了几个了,我已突破了医生给的上限了,就算死也无憾了,只是觉得有点对不起我的亲人了,命运如此回天乏术只能认了。

(三)柳暗花明又一村,我的第二次新生

就在我准备认命的时候,虽是文盲,但是我也会摆弄智能手机上网及关注各公众号,这时我生命中的贵人,石牛山老师出现了。我看了石老师的很多文章,虽然有些看不懂,但也知道原来还有盲试盲吃靶向药而取得了可喜的疗效。这真让我犹如黑暗中突见光明,在茫茫的大海中快要沉下时却突然看见了一条可以救命的木舟,让我拼尽全力的向他游去,而船上的恩人却向我抛来了救命的绳索,我便拼命的抓住了绳索、而恩人用尽全力地把我拉向了生命的彼岸。

在我跟恩人沟通后却又遭到了家人们的反对,家人们从未听说还有敢盲试盲吃靶向药的,所以让我别听网上的,而应该相信医院继续化疗。再说我的药普来乐都是慈善机构捐赠的,个人不用花钱了。可由于我自身感觉如果再继续化疗很难坚持住了,所以即便家人反对,我也设法多次和恩人石老师沟通,最后我便自己下了决心,决定自己的命运自己掌握,在背着家人们的情况下,我偷偷地请恩人石老师帮我购了特罗凯和184这二个药,并果断的终止了我的化疗之路。

2018年12月23日下午4点开始按石老师的指导,服用石老师帮我购的特罗凯并联上184,其后奇迹出现了。当晚在2点左右醒来便觉得腰痛有所缓解,等天亮我便把这一消息向恩人石老师汇报了。老师鼓励我说再吃几天以后会更好的,就这样我怀着激动的心情暗暗的度过一周。一周后我家儿子叫我,还是去医院化疗要听医生的,要按医生的诊疗计划执行才对病有好处、不要拖得久了医生不高兴就不好办了,这毕竟是大病等……。可我却笑容满面的说:“你们难道就看不出我已和一周前不同了吗?你们看我现在可以下蹬了,走路也快了也不怎么喘了,比一周前精神了不少,又可以打乒乓球了,还让我化疗,如果再化明年你们就只有到公墓上去看我了。实话给你们讲,我现已吃靶向药七天了,感觉一天比一天好,我决定除了去医院门特开药、化验、复查等就可以,至于化疗免谈,其实我不跟你们讲也就是不想让你们替我担惊受怕。这下好了你们大可放心了,我有恩人石老师的指导,会把自己照顾好的,你们把你们各自的家庭照顾好就行了。”

所以我这一生当中的救命恩人不是医生护士,当然我也感恩于在住院期间的医护人员对我的照顾和关心,特别是一些护士小姐姐对患上这病的一般都态度很好,而我又是一爱说爱笑之人,所以更得她们的关心和照顾了,借此向她们表示感谢感恩。但我真正的救命恩人却是石牛山老师,是恩人的无私大爱及爱心指导,让我从奄奄一息中,向着光明和健康一步步的走去,总之我是无法用语言来表达我对恩人恩师的感激之情,只能祝恩师及全家身体安康!好人一生平安!万事顺意!

(四)激动人心的聚会

2019年5月16日我怀着感恩的心、激动的心在小儿子的陪同下由成都飞往常州、奔向了竺山湖去见我的救命恩人石牛山老师,当见着的第一眼,我便感觉浑身一震,而且心中有一股莫名的想流泪的感觉,当时真想大喊救命恩人却又一时不知该如何做了,而是恩师先伸出了他那坚强而有力的大手,把我的手紧紧握着,我赶忙伸出另一只手握住恩人的手,满眼含泪,口中只有石老师谢谢你,显得语无论次。在短短的几天中恩师给了我更多而直接的指导与帮助,而且听取了聚会群中各位老师成功经验,更让我对抗癌增加了不少信心就这样天天怀着一颗感恩的心,从特联184、而吃到9291联804、我吃9291、联804效果不好后又把92加量到每天120毫克还是不行便又和老师沟通又联184这样效果好些,一过数月当然其中副作用也是层出不穷什么皮疹、口腔溃疡、流鼻血、甲沟炎,最让我头痛的便是腹泻,腹泻让我的体重从126斤下降到现在的104斤从正常到贫血,不过在命运面前,这些都是小事,不碍事的。

(五)登高望远,更上一层楼

由于在恩人石老师的指导下,用药取得了很好的效果,体感不错于2019年1月20日在小儿子的陪同下飞往上海六院去做骨水泥手术,心想把骨转彻底根治下,20日入院,29日出院做了腰椎、胸椎、盆骨等四个点位共花费6万6百多,关键是盆骨效骨不明显,腰部有所好转,现在每月骨转针照打止痛药照吃,自我感觉不太理想,所以有想做的病友请参考,我想效果也是因人而异吧。我9291加量联184或者804一直吃到19年9月2日,便又换回了吃印度的184和特罗凯联药到现在,本想过完春节进行一次复查便于安全度过黑色三月,可谁知今年国有大难,冠毒所至人心惶惶,而我等病人统统只有在家自守为国贡献,而在今年的大难里我却发现一个有利于我们病人安全过冬的好方法。现分享出来有利大家来年好早作打算,那就是去温暖的地方尽量享受其自然的美好,做各种随心所欲的自由活动,这对我们病人来说那可真是太好和太有利了。我在成都就感觉天空很低,有时感到胸闷气短,呼吸不畅而我在2019年12月17日驾车到攀枝花市,那里真让人心旷神移,感觉身心顿时轻松很多,由于疫情的关系,我已几月没输骨转针和注射胸腺五肽了,我照样是每天坚持打乒乓球、抖空竹等有氧运动,由于我盆骨疼所以我便放弃了我练了两年的郭林气功和太极拳,只做一些上半身活动量大一些的运动了,反正适合自己的我便认为是最好的。

还有一事分享下,那就是甲沟炎,说来好笑因我在攀枝花去泡温泉时去泡了鱼疗泉谁知甲沟炎被鱼儿一顿啄咬虽当时有些许疼感但却意外的三天后便好了。有方便的病友可以一试。

由于文化受限也写不好就分享到此。今后如有心得体会我还会继续分享的。

谢谢大家耐心看完我写的自叙!

2020年4月7日于四川攀枝花

编后语:

肺癌患者骆文兴先生虽文化水平不高,但他能坚持数天日夜加班写完此篇5711字的长文,精神实在可嘉可赞。文章也写得真实感人,很值得战友们一读。

石牛山代表广大战友感谢骆文兴先生的辛苦付出,因此文章打赏所得全部归骆先生本人所有。同时也要感谢云南病属卢竹先生,在我抽不出时间编辑本文时,代我校正(保留原样,仅作个别字句、错字的修改)并发表此文。感恩!

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